La Asociación Quiénes somos

¿Qué es la Asociación Piel de Mariposa?

La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito nacional. Fundada en 1993 ante el desconocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales y sociedad en su conjunto, los padres de un niño con Piel de Mariposa crearon la Asociación con el fin de dar apoyo y acompañar a otras familias en su misma situación.

Desde entonces, y siguiendo el modelo de DEBRA en Reino Unido, la Asociación ha ido creciendo y profesionalizándose para ofrecer asistencia a las familias, formación a profesionales, defensa de derechos, sensibilización y apoyo a la investigación.

Para ello cuenta con un equipo de profesionales compuesto por 5 enfermeras, 1 psicóloga y 2 trabajadoras sociales, apoyado también por un equipo de gestión y comunicación.

Niños Piel de Mariposa

Actualmente la Asociación representa a más de 250 familias en toda España y está declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior.

Misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa y sus familias en España.