¿Qué es la Piel de Mariposa? Quiénes somos

¿Qué es la Piel de Mariposa?

La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente y se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel que provoca, cada día, la continua formación de ampollas y heridas por todo el cuerpo y la afectación de membranas mucosas como la boca, faringe, esófago y párpados. La enfermedad, a día de hoy, no tiene cura y es poco conocida por profesionales de la salud, investigadores, administraciones y la sociedad en general.

Es por ello que las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa tienen un papel cardinal de cara a la sensibilización de la enfermedad. Cada día gracias a las tiendas solidarias son muchas las personas que conocen la enfermedad Piel de Mariposa y muchas las que desean colaborar con nosotros y colaboran. Nacimos bajo el firme sueño de sensibilizar y recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa y sus familiares,  ¿te unes al sueño? Gracias cada día por darnos alas y hacer que el vuelo sea mucho más alto.

¿Cómo explicar la Piel de Mariposa?

En primera persona, el pequeño Alberto y su familia nos cuentan una realidad diferente, la realidad de vivir con Piel de Mariposa.

Si eres afectado, tienes algún familiar o conoces a alguien con Piel de Mariposa, nuestra Asociación puede apoyarte.
Contacta con el teléfono 952 816 434 o en  info@debra.es.